Emily Kramer-Golinkoff e sua madre, Lisa Kramer, si stanno appellando al settore della ricerca biomedica per aiutare a salvare la vita di Emily.

La fibrosi cistica (CF) è una malattia genetica che colpisce i polmoni. Emily Kramer-Golinkoff ha una malattia rara la mutazione “nonsense” che colpisce solo il 5% dei pazienti con fibrosi cistica. Ha 31 anni e la sua aspettativa media di vita è di 35-37 anni.

I ricercatori hanno fatto studi sulle mutazioni che interessano la maggior parte della popolazione, non considerando i casi più rari, come quello di Emily, in tal modo i nuovi farmaci hanno aiutato più di un terzo della popolazione colpita da CF, ma non lei.

Le sue opzioni si stavano esaurendo quando nel 2011 Emily, la sua famiglia e i suoi amici hanno creato un fondo per finanziare la ricerca per il suo tipo di mutazione, chiamandolo Entourage di Emily. Hanno fatto un video sulla sua storia che ha raccolto oltre 40 mila dollari nella prima settimana.

Mr Kevin Foskett, professore di fisiologia presso l'Università della Pennsylvania è totalmente coinvolto nell’Entourage di Emily. 

Sono inoltre riuscite a coinvolgere 12 dei maggiori esperti al mondo nel biotech, della farmaceutica e del mondo accademico in un convegno a Philadelphia. Sei istituzioni mondiali hanno iniziato un'ampia ricerca nella mutazione “nonsense” utilizzando cellule di Emily. Dal 2011 l’Entourage di Emily ha raccolto oltre $ 2 milioni ed Emily sta utilizzando un farmaco sperimentale progettato solo per lei. 

Emily dice: "Le nostre preghiere e sogni sono rivolte alla scoperta di una cura che potrebbe non accadere in tempo per me, ma sto facendo tutto il possibile!".